O Instituto "Eu Quero Viver" é uma organização não-governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos e criado para as seguintes finalidades:
* Ajudar na qualidade de vida dos portadores de doenças raras;
* Melhorar o diagnóstico no Brasil;
* Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional;
* Despertar a sociedade para o problema da MPS e outras doenças raras;
* Fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores e profissionais.
* Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina;
* Cobrar apoio institucional do governo;
* Promoção de palestras, debates, encontros, bem como a participação dos associados em conferências, eventos e fóruns internacionais relacionados a saúde e doenças raras;
* Promover direitos estabelecidos, construção de novos direitos e assessoria jurídica gratuita de interesse suplementar;
* Promover a ética, a paz, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais;
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