Bianca Rinaldi se emociona com a Situação dos Portadores de MPS

A ATRIZ BIANCA RINALDI CHORA E SE EMOCIONA AO FALAR DA DOENÇA mucopolissacaridose E SUA LUTA PARA AJUDAR ESSE PORTADORES COM O INSTITUTO EU QUERO VIVER NO  PROGRAMA BALANÇO GERAL 

http://videos.r7.com/atriz-bianca-rinaldi-faz-campanha-para-portadores-de-doenca-rara-no-rio/idmedia/4e540474e4b009065bc38071.html

Pedido da Bianca Rinaldi

No site do Insituto @EuQueroViverBR tem a carta que fizeram para a Presidente e estou certa que vocês já leram, correto?


Vamos mandar para o email: Gabinete Pessoal do Presidente <gabpr@planalto.gov.br> a carta que está no site do Instituto.
é só salvar no seu computador e enviar para a Presidente Dilma do seu email! Você faria isso? Gabinete do Presidente gabpr@planalto.gov.br


clicar e você verá a opção d salvar no seu computador em PDF! depois é enviar para Gabinete Pessoal do Presidente <gabpr@planalto.gov.br>


Gente, o assunto, vocês escolhem para colocar no email. Que tal: "Eu Quero Viver Presidente!"


Viia @BiancaRinaldi  no Twitter, confiraam nos favoitos dela!

Atriz Bianca Rinaldi realiza campanha para ajudar crianças doentes

A mucopolissacaridose é uma doença genética, degenerativa e rara que surge quando o organismo pára de produzir uma enzima responsável por descartar substâncias que não servem mais. O tratamento pode custar até R$ 100 mil por mês. No Brasil, há 550 portadores da síndrome e foi por meio de uma rede social que a atriz da Rede Record Bianca Rinaldi conheceu um desses pacientes e fundou uma ONG para ajudar no tratamento dessas crianças e jovens.




Veja o video aqui nesse link:  http://noticias.r7.com/videos/atriz-bianca-rinaldi-realiza-campanha-para-ajudar-criancas-doentes/idmedia/4e50000692bb5a06d1e42b09.html

Justiça manda secretário fornecer droga de alto custo

A Justiça de São Paulo deu 72 horas para que o secretário de Estado da Saúde, Giovani Guido Cerri, providencie a entrega de um medicamento de alto custo para o menino Vítor Ribeiro da Costa, que sofre de mucopolissacaridose. O remédio está em falta e não há previsão de entrega.

Desde 2007, por ordem judicial, a criança tem o direito de receber a medicação, que é importada e custa R$ 50 mil/mês. Sem a droga, Vitor corre risco de morte. O promotor Wilson Tafner entrou com uma ação de execução contra Cerri, pedindo o cumprimento da decisão, sob pena de ser processado por improbidade administrativa e descumprimento de ordem judicial.

Segundo Regina Próspero, presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridose, 31 das 91 crianças em tratamento no Estado estão sem o medicamento. A Secretaria de Estado da Saúde informou que ainda não foi notificada da decisão e diz que o medicamento não foi comprado ainda porque o laboratório não comparece nas licitações. 

Sandra de Andrade, uma das editoras do Blog da Dilma e presidente do REVIFÉ também assino esta carta.. Veja:

    Eu, Sandra de Andrade, uma das editoras do Blog da Dilma e presidente do REVIFÉ também assino esta carta e peço que meus companheiros editores do Blog da Dilma repassem esta carta e a publiquem em seus blogs.

A nossa Presidenta Dilma nos conhece e aos nossos esforços para manter este blog e os nossos blogs pessoais, nunca esmorecemos na campanha para sua eleição mesmo levando pancada de todos os tipos e de todos os lados, e tenho a certeza que ao tomar conhecimento desta carta a nossa Presidenta tomará as devidas providências para que estas vidas sejam valorizadas e recebam do governo federal, através do Ministério da Saúde, as condições legais e humanas para uma vida digna e não morrerem por omissão e usufruir dos direitos descritos em nossa Carta Magna - A nossa Constituição.

URGENTE! CARTA ABERTA PARA A PRESIDENTA DILMA

URGENTE! CARTA ABERTA PARA A PRESIDENTA DILMA.

Rio de Janeiro, 11 de Agosto de 2011

Excelentíssima Presidenta Dilma Rousseff

Vimos a sua atenção, respeitosamente, solicitar que leia esta carta com o máximo de atenção pois um "holocausto" oficioso, está sendo imposto as crianças portadoras de doenças genéticas, raras e degenerativas.

Com o direito que nos foi oficializado por um estatuto registrado em cartório, como representantes do Instituto Eu Quero Viver, ONG idealizada e criada pela atriz Brasileira Bianca Rinaldi para dar apoio ao portadores dessas doenças, mais precisamente e neste momento, a Mucopolissacaridose, queremos demonstrar veementemente a nossa indignação para o descaso que estes portadores e seus familiares vem recebendo dos governos estaduais, através das suas secretarias de saúde e pedir a sua valiosa ajuda, pois já esgotamos todos os meios disponíveis e ao nosso alcance.

Em março deste ano, estivemos com o Ministro Alexandre Padilha em Brasília com a ajuda e na presença do Senador Marcelo Crivella para pedir por uma solução definitiva para o problema. Infelizmente, não obtivemos nenhum resultado com esta audiência.

Por se tratar de medicamentos extremamente caros e que não estão na lista do SUS, por motivos apresentados pelo seu Ministério da Saúde, motivos estes contestáveis pelos direitos humanos de qualquer país, os portadores são obrigados a acionar judicialmente o governo para poder receber um tratamento que lhe é, por direito constitucional, devido.

Porem a lei não é cumprida. A decisão judicial é ignorada e agora, mais uma vez, o estado de São Paulo encontra-se sem os medicamentos Idursulfase e Galsulfase, respectivamente para Mucopolissacaridose II (MPS II) e MPS VI.

Nossos portadores padecerão com esta doença que não perdoa "falhas". 

O resultado é certo: A Morte!

Este terrível problema já está se tornando corriqueiro e inconcebível, uma vez que nossos portadores precisam deste tratamento para garantir-lhes A VIDA.

Algo precisa ser feito para que estas famílias do portadores, não precisem passar mais por isso. 

Está se tornando um descaso com aqueles ao qual o Estado deveria proteger.

Quando questionamos o Ministério da Saúde, ele nos responde que a parte dele está sendo feita e que devemos procurar a secretaria da saúde do estado de São Paulo.

A primeira parte da resposta, já não é verdadeira pois este são os portadores que acionaram o Ministério da Saúde, e que estão atualmente aguardando os seus medicamentos:

DÉBORA DA SILVA RODRIGUES – MG

ISABELA DOS SANTOS COSTA - MG

ANA RITA MOREIRA MARTINIANO DINIZ - PB

IVAN MATHEUS OLIVEIRA DE AZEVEDO  – AM

LUIZ GUSTAVO TEIXEIRA VIANA - RJ

DENISE BRUNETTI KANSLER - SP

BEATRIZ LETÍCIA GOMES DE ABREU - SP

E a segunda parte da resposta, nos parece um pouco fora de propósito quando um Ministério como o da Saúde "lava as suas mãos" pois o problema deixa de ser dele e passa a ser do Estado. 

Pelo que entendemos, os Estados estão sob a supervisão do Governo Federal. 

Excelência, em nome de todos os portadores de Mucopolissacaridose, do Instituto Eu Quero Viver e das Associações de Familiares dos Portadores, lhe imploro ajuda e nos colocamos à disposição para colaborar dentro das nossas limitações, com Vossa Excelência para reverter esta situação.

Atenciosamente,

www.euqueroviver.org.br

Bianca Rinaldi - Presidente

Eduardo Menga - Tesoureiro

            

Bianca Rinaldi cobra autoridades

 

Que Bianca Rinaldi (36) é o grande nome por trás da Instituto Eu Quero Viver, que busca o desenvolvimento de técnicas para o tratamento da doença Mucopolissacaridose (MPS), uma enfermidade genética, rara e progressiva, todo o Brasil sabe. Agora, a bela investe na divulgação da ONG e aproveita suas redes sociais para cobrar medidas efetivas das autoridades.
Em seu Twitter, Bianca questinou o atual Ministro da Saúde, Alexandre Padilha (39), sobre a falta de medicamentos disponíveis para quem padece da enfermidade. "Boa Noite meu Ministro. Os portadores de MPS de SP estão outra vez sem o medicamento. Pelo amor de Deus, precisamos de sua ajuda", postou em seu microblog.
Já para o governador do Estado de São Paulo, Geraldo Alckimin (48), Bianca disse ter interesse em discutir o assunto com ele.

Engajada, né?

A seleção Fã do Mês de agosto, vai acontecer da seguinte forma;

As duas melhores perguntas que a Bianca escolher para o Live Hall, estará no site do Portal em forma de enquete e vocês irão escolher qual foi a melhor e assim o(a) escolhido(a) será o Fã do Mês!

Então Além de uma foto autografada, cada uma das 2 pessoas escolhidas irão concorrer ao Fã do Mês, que dessa vez quem vai escolher serão vocês.

Se uma das frases escolhidas o autor já foi Fã do Mês, automaticamente o outro está escolhido e se ambos já foram, será feita nova seleção. Lembrando que as duas frases de qualquer forma os escolhidos irão ganhar a foto autografada e a pegunta será feita para a @Re_Dominguez, conforme informou Bianca Rinaldi em seu twitter.

 

Regras para participar da Seleção de Agosto:

- Mandar uma pergunta para a @BiancaRinaldi que será feita para a @Re_Dominguez no Live Hal TV.

- No Tweet deve conter a hashtag #EuQueroViver

- O escolhido deve ser cadastrado no fã clube, cadastre-se no link no finaal.

- O Escolhido deve seguir no twitter os perfis @PortalBianca, @BiancaRinaldi e @EuQueroViverBR

BOA SORTE!

 

 

Link pra o cadastro do Fã do mês:

http://www.portalbiancarinaldi.com.br/2011/04/o-fa-do-mes-e-um-espaco-criado-e.html

 

Na luta pra mudar o rumo da História dessas pessoas!

Eu estou na luta para salvar a vida de pessoas portadoras de MUCOPOLISSACARIDOSE, junto com a atriz Bianca Rinaldi (@BiancaRinaldi) .. vamos reverter essa situação e salvarmos vidas.. os portadores de MPS não podem mais ficar invisiveeis aos olhos da sociedade! ACORDA BRASIL!
Essas pessoas estão morrendo, e vcs estão de braços cruzados só  assistindo! e se Fosse um parente?se fosse seu filho? será que estariam só olhando, como estão? será que continuariam de braços cruzados? Meexam-se! Estamos falando de Vidas, Seres Humanos q querem viver assim com voocê e eu! Não estamos pedindo dinheiro, só queremos uma assinatura!      (Viia Twitter: @Nannaah_Brum)

http://www.euqueroviver.org.br/index.php?pg=abaixo-assinado

Hashtag Eu Quero Viver

Galeera, eu, a Bianca Rinaldi, o Eduardo Menga e o Instituto Eu quero viver estamos com a campanha  #EuQueroViver no twitter no final de cada post no twitter coloque a tag #EuQueroViver.. pra combater a falta de remedios MPS!
Vaamos mudar o rumo da historia da vida dessas pessoas portadoras de Mucopolissacaridose!

Use sempre a Tag #EuQueroViver no final de cada tweet.. vamos colocar nos assuntos mais comentados do Twitter!

Twitter oficial Bianca Rinaldi

Gente.. tem maais uma pessoa q criou um Twitter e está se passando pela Bianca!
Estou aqui repassando o aviso da própria Bianca Rinaldi!
As pessoas que seguem ela e está seguindo o twitter Fake (@BiancaRinalldi) será bloqueado.. até deixar de seguir o fake.. quando os que seguirem o fake dá unfollow ela desbloqueará as pessoas!

O Twitter oficial da Bianca é @BiancaRinaldi pode até conferir no site dela que é: www.biancarinaldi.com.br

OTwitter fake é @BiancaRinalldi com 2 Ls! A Bianca já Bloqueou algumas pessoas, infelizmente!
E pra quem criou o Twitter fake.. a pedido da Biia, mude o avatar e as descriçoes do twitter!

Obrigada!

Maais pessoas sem medicamentos MPS

É muito triste ver como somos tratados! MAIS UMA VEZ OS PORTADORES DE MPS EM SP, ESTÃO SEM OS MEDICAMENTOS QUE SAO DELES POR DIREITO LEGAL