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"Aumentar a consciência pública sobre esta doença e prestar apoio e informação às famílias que lidam com este diagnóstico devastador".
sábado, 30 de julho de 2011
Burocracia deixa pacientes com doença rara sem medicamento
Em SP, portadores de doença genética relatam problema para obter droga distribuida pelo Estado
Pelo menos 20 portadores de uma classe das doenças genéticas hereditárias chamadas mucopolissacaridoses (MPS) relataram no último mês falta ou atraso na entrega dos medicamentos necessários para controlar o problema. Na segunda-feira, dia 4, a menina Maria Gabriela Sardinha Eugênio, de 10 anos, morreu após passar três semanas sem o remédio importado Laronidase ( Aldurazyme), fabricado pela Genzyme Corporation e distribuido pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo.
Veja materia completa no link abaixo:
Remédio atrasa e criança morre
sexta-feira, 29 de julho de 2011
Mucopolissacaridose tipo III B
As Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças metabólicas causadas pela deficiência ou ausência no organismo da enzima alfa-L-iduronidase que participa da eliminação gradual dos glicosaminoglicanos (Bhaumik et al., 1999). A deficiência dessa enzima leva ao acúmulo dos glicosaminoglicanos no lisossomo, resultando em disfunções orgânicas multissistêmicas que se manifestam de formas diversas (Aydin et al., 2006). Os defeitos enzimáticos específicos causam sete síndromes principais: Mucopolissacaridoses tipo I (Hurler, Scheie), tipo II (Hunter), tipo III (Sanfilippo), tipo IV (Mórquio), tipo VI (Maroteaux-Lamy), tipo VII (Sly), tipo VIII (Di Ferrante) (Turtelli, 2002).
A primeira descrição de um caso de Mucopolissacaridose, entre os anos de 1900 e 1913, se atribui a Jonh Thompson, de Edimburgo, enquanto que a primeira publicação sobre este grupo de enfermidades foi realizada em 1917 por Charles Hunter (Mabe, 2003).
São características comuns a todas as Mucopolissacaridoses o comprometimento multissistêmico com curso crônico e progressivo que afeta principalmente o sistema osteoarticular, cardiopulmonar, a pele e apêndices cutâneos, a córnea, o fígado e o baço, além de alterações neurológicas (Mabe, 2003). A síndrome de Mórquio e as mais raras, de Scheie e de Di Ferrante, são as únicas que não causam alterações do sistema nervoso central, como retardo mental ou retardo do desenvolvimento (Faerber, 2002).
Dentre as alterações dentárias descritas em pacientes com Mucopolisscaridose destacam-se os defeitos no esmalte de dentes decíduos e permanentes, alterações no número e na anatomia dos dentes, hipertrofia gengival, problemas ortodônticos (mordida aberta anterior, mordida cruzada, palato estreito e profundo), limitação articular para abertura bucal, bruxismo, atraso na erupção dos dentes permanente, cáries e língua protrusa (Sanches, 2002).
A Mucopolissacaridose do tipo III ou Síndrome de Sanfilippo é uma desordem lisossomal autossômica recessiva do armazenamento que afeta aproximadamente 1 em 20.000 crianças (Fraser et al., 2002). É causada por mutações em um de quatro genes, que codificam as atividades das enzimas requeridas para a degradação lisossomal do sulfato de heparan (Aydin et al., 2006). Há quatro subtipos de Mucopolissacridose do tipo III. O mais comum é o tipo A, devido a uma deficiência no heparan N-sulphatase. Os outros subtipos são os tipos B (alfa-N-acetylglucosaminidase), datilografam C (acetylCoA: acetyltransferase do alfa-glucosaminide), e tipo D (glucosamine 6-sulphatase do N-n-acetyl) (Fraser et al., 2002).
A Síndrome de Sanfilippo é uma doença crônica e progressiva; suas manifestações são mais pronunciadas no sistema nervoso central, com retardo mental severo e problemas de comportamento. O tempo médio de sobrevida é geralmente de menos de duas décadas (Ryazantsev et al., 2006). Não há atualmente nenhum tratamento específico, a não ser a redução da sintomatologia e o suporte familiar. A reposição enzimática não está indicada na Mucopolissacaridose do tipo III porque a enzima não tem capacidade de ultrapassar a barreira hematoencefálica (Fraser et al., 2002)
A primeira descrição de um caso de Mucopolissacaridose, entre os anos de 1900 e 1913, se atribui a Jonh Thompson, de Edimburgo, enquanto que a primeira publicação sobre este grupo de enfermidades foi realizada em 1917 por Charles Hunter (Mabe, 2003).
São características comuns a todas as Mucopolissacaridoses o comprometimento multissistêmico com curso crônico e progressivo que afeta principalmente o sistema osteoarticular, cardiopulmonar, a pele e apêndices cutâneos, a córnea, o fígado e o baço, além de alterações neurológicas (Mabe, 2003). A síndrome de Mórquio e as mais raras, de Scheie e de Di Ferrante, são as únicas que não causam alterações do sistema nervoso central, como retardo mental ou retardo do desenvolvimento (Faerber, 2002).
Dentre as alterações dentárias descritas em pacientes com Mucopolisscaridose destacam-se os defeitos no esmalte de dentes decíduos e permanentes, alterações no número e na anatomia dos dentes, hipertrofia gengival, problemas ortodônticos (mordida aberta anterior, mordida cruzada, palato estreito e profundo), limitação articular para abertura bucal, bruxismo, atraso na erupção dos dentes permanente, cáries e língua protrusa (Sanches, 2002).
A Mucopolissacaridose do tipo III ou Síndrome de Sanfilippo é uma desordem lisossomal autossômica recessiva do armazenamento que afeta aproximadamente 1 em 20.000 crianças (Fraser et al., 2002). É causada por mutações em um de quatro genes, que codificam as atividades das enzimas requeridas para a degradação lisossomal do sulfato de heparan (Aydin et al., 2006). Há quatro subtipos de Mucopolissacridose do tipo III. O mais comum é o tipo A, devido a uma deficiência no heparan N-sulphatase. Os outros subtipos são os tipos B (alfa-N-acetylglucosaminidase), datilografam C (acetylCoA: acetyltransferase do alfa-glucosaminide), e tipo D (glucosamine 6-sulphatase do N-n-acetyl) (Fraser et al., 2002).
A Síndrome de Sanfilippo é uma doença crônica e progressiva; suas manifestações são mais pronunciadas no sistema nervoso central, com retardo mental severo e problemas de comportamento. O tempo médio de sobrevida é geralmente de menos de duas décadas (Ryazantsev et al., 2006). Não há atualmente nenhum tratamento específico, a não ser a redução da sintomatologia e o suporte familiar. A reposição enzimática não está indicada na Mucopolissacaridose do tipo III porque a enzima não tem capacidade de ultrapassar a barreira hematoencefálica (Fraser et al., 2002)
MPS ( Tipo II )
| Principal doença: Síndrome de Hunter |
|---|
| Enzima deficiente: Iduronato sulfatase |
|---|
| Produtos acumulados: |
|---|
| • Sulfato de heparina |
|---|
| • Sulfato de dermatina |
|---|
| Sintomas: Retardamento mental (sintomas similares a síndrome de Hunler, só que mais brandos) |
|---|
MPS ( Tipo I )
Principal doença: Síndrome de Hurler
Enzima deficiente: α-L-iduronidase
Produtos acumulados:
Enzima deficiente: α-L-iduronidase
Produtos acumulados:
- sulfato de heparina
- sulfato de dermatina
- Retardamento mental
- Micrognatia
- Macroglossia
- Degeneração retiniana
- Turvação corneal
- Cardiomiopatia
Mucopolissacaridose (MPS)
Mucopolissacaridose ou MPS é um subgrupo das doenças de depósito lisossômicos (DDL) as quais pertencem ao ainda maior grupo de doenças intitulados "Erros Inatos do Metabolismo", configurando-se numa doença metabólica causada por deficiência de enzimas.
A incidência acumulada de todas as MPS é de 1: 22.500 nascidos vivos, porém poucos estudos foram feitos, o que leva a crer que essa incidência é subestimada.
As manifestações clínicas das MPS's são normalmente multissistêmicas (afetam diversos órgãos) e muito variáveis, existindo formas leves a muito graves.
Existem sete tipos de MPS atualmente descritas, resultado da deficiência de uma enzima lisossômica.
Descrição
Nas MPS, existe a deficiência ou falta de uma determinada enzima nos lisossomos, o que leva ao acumulo de glicosaminoglicanos (GAG), esse acumulo pode levar a disfunção na função celular e, na maioria dos casos, efeitos patológicos nas células, tecidos e órgãos.A incidência acumulada de todas as MPS é de 1: 22.500 nascidos vivos, porém poucos estudos foram feitos, o que leva a crer que essa incidência é subestimada.
As manifestações clínicas das MPS's são normalmente multissistêmicas (afetam diversos órgãos) e muito variáveis, existindo formas leves a muito graves.
Existem sete tipos de MPS atualmente descritas, resultado da deficiência de uma enzima lisossômica.
quarta-feira, 27 de julho de 2011
terça-feira, 26 de julho de 2011
Bianca Rinaldi no Programa O melhor do Brasil
Diia 13/08 a @BiancaRinaldi estará no programa o Melhor do Brasil e falará também do @EuQueroViverBR
A Beatriz e a Sofia (filhas da Bianca Rinaldi) tbém deram as mãos ao Dudu Prospero
Amiguinhos nós demos as mãos p o @DuduProspero e vocês? Ajudem com o abaixo assinado
Amo você Bianca Rinaldi
Adoro seu sorriso, um sorriso sincero e capaz de mudar o mundo e as pessoas
que estão a sua volta.
Te amo!
Petição eu Quero Viver
30816 pessoas assinaram essa petição. Colabore você também preenchendo o formulário abaixo!
http://www.euqueroviver.com.br/?pg=abaixo-assinado
http://www.euqueroviver.com.br/?pg=abaixo-assinado
Sua ação pode mudar radicalmente a vida de pessoas portadoras de doenças raras
Atualmente os portadores de Mucopolissacaridose só conseguem auxílio por via judicial, ou seja, precisam processar o governo para ter direito a um tratamento que melhora a sua qualidade de vida. O custo mensal ultrapassa os 50 mil reais! Sem serem tratados, os portadores de MPS morrem, ainda na infância.
Você pode ajudar a mudar essa situação, assinando nossa petição por uma lei, semelhante a dos medicamentos para AIDS, que obrigue o governo a subsidiar o tratamento da MPS.
Não temos tempo a perder. A cada hora, a qualidade de vida de um portador de MPS e da sua família, pioram.
Vamos mostrar ao governo e ao Ministério da Saúde que nos importamos e que exigimos que todos as pessoas tenham oportunidades iguais de saúde e de qualidade de vida.
Assine a petição e em seguida, divulgue essa campanha!
http://www.euqueroviver.com.br/?pg=abaixo-assinado
Para o Ministério da Saúde e Presidência da República
Excelentíssimo Ministro da Saúde.
Em reunião no dia 1 de março de 2011, o Instituto Eu Quero Viver explicou a situação em que se encontram os portadores de Mucopolissacaridose, uma síndrome progressiva e fatal.
Esclarecemos que todos os portadores de MPS precisam de tratamentos multidisciplinares, sendo que a grande maioria deles está recebendo a medicação via ação judicial.
Como ainda assim não houve manifestação, por parte do Ministério, sobre a inclusão dos medicamentos para tratamento das MPSs na lista de alto custo do SUS e a Regulamentação da Política de Genética do SUS, junto minha assinatura a de outras pessoas que se importam, para mostrar que é um assunto de interesse nacional.
Certo de que nosso pedido terá uma atenção especial de sua parte, me despeço desejando muita saúde para seus amigos e familiares.
Em reunião no dia 1 de março de 2011, o Instituto Eu Quero Viver explicou a situação em que se encontram os portadores de Mucopolissacaridose, uma síndrome progressiva e fatal.
Esclarecemos que todos os portadores de MPS precisam de tratamentos multidisciplinares, sendo que a grande maioria deles está recebendo a medicação via ação judicial.
Como ainda assim não houve manifestação, por parte do Ministério, sobre a inclusão dos medicamentos para tratamento das MPSs na lista de alto custo do SUS e a Regulamentação da Política de Genética do SUS, junto minha assinatura a de outras pessoas que se importam, para mostrar que é um assunto de interesse nacional.
Certo de que nosso pedido terá uma atenção especial de sua parte, me despeço desejando muita saúde para seus amigos e familiares.
domingo, 24 de julho de 2011
Instituto Eu Quero Viver, precisa de você!
O Instituto Eu Quero Viver, precisa de você! http://migre.me/4yJiP Aqui o retorno é "UMA VIDA" que pode ser de alguém muito próximo.
Se possivel, Divulguem!
Se possível ajudem a divulgar o mutirão para cirurgia de lábio leporino. bit.ly/pyusUF
Boom diia!!
Vooc que está passando por aqui hooje,
ja ajudou o Instituto Eu Quero viver?
Não? então passa lá e Assineem!
ja ajudou o Instituto Eu Quero viver?
Não? então passa lá e Assineem!
sábado, 23 de julho de 2011
Informações:
Em Setembro de 2011, O Instituto Eu Quero Viver estará participando do Brasilian Day em New York.
Duas guerreiras que foram lutar do Céu!
Essas duas guerreiras faleceram por insuficiência cardio-respiratória.
Elas não estavam sem a medicação, ainda, mas iniciaram o tratamento tarde demais. Jacqueline, aos 24 e Daniele, aos 12 anos.
A Doença é rápida e muito eficaz em destruir tudo pela frente, se elas soubessem do tratamento antes, se os médicos tivesse descoberto antes, se o medicamento tivesse chegado rápido… são tantos “se” que não deu pra esperar.
São só mais dois casos, diante de tantos outros que vivemos nesses 10 anos de luta da Associação Paulista de Mucopolissacaridose (@apmpsVIDA). Não queremos mais perder vidas, perder guerreiros que, mesmo mutilados, sorriam esperando uma ajuda, acordavam pela manhã agradecendo mais um dia, implorando pelo amanhã que era tão improvável.
Nossa luta é difícil, é dolorosa. Nem dá tempo de nos despedir de um guerreiro, pois não podemos perder um tempo que será precioso na vida do outro.
Somos guerreiros da Vida, que temos nossas depressões, mas que lutamos muito pra viver.
Alguns adolescentes choram por serem diferentes, por não terem o carinho que querem, a roupa da moda, um sonho de consumo realizado! Nós somos diferentes e a nossa estética não vai mudar, só se for para pior. Nós temos carinho, mas o governo nos nega até o direito de viver. Nós não podemos ter a roupa da moda, pois se nossos pais comprarem, vai faltar o necessário pra vida, talvez um leite especial, um remédio mais caro, mesmo se não faltar, a gente não vai “caber” dentro da roupa, somos menores de tamanho que os mesmos da nossa idade. Nosso maior sonho de consumo é o nosso medicamento entregue no dia certo! Talvez o maior desejo nosso hoje, seja respirar sem dificuldade e não termos tantas dores no corpo.
Nosso pedido de ajuda é pra ontem! Queremos viver, queremos ter uma vida normal dentro da nossa limitação. Somos felizes e amamos a vida que temos.
Você pode nos ajudar a mudar nossa história! Como? Pode ajudar a Associação Paulista de Mucopolissacaridose ligando no telefone: 11 2414 3060, sabendo no que pode ajudar, seja no leite especial, na fralda, em dinheiro para nosso transporte até o hospital Ou você pode nos ajudar MUITO se assinar o ABAIXO ASSINADO PELA VIDA, onde sua assinatura faz a diferença na vida dos 500 portadores de Mucopolissacaridose. Estamos pedindo ao Governo que inclua nosso medicamento na lista dos medicamentos excepcionais (de alto custo) do SUS, para não precisarmos entrar na justiça para ter o direito de tratamento. Sua assinatura pode facilitar a vida de todos os portadores vivos, justificar a luta dos que se foram e abreviar o sofrimento dos que virão. Assine e divulgue a todos os seus seguidores, amigos e parentes. Assine aqui: http://migre.me/4yJiP
Obrigado a todos!
Burocracia deixa pacientes com doença rara sem medicamento
Duas crianças, portadoras de doença rara, morreram nos últimos meses por falta de tratamento. É o que diz Márcia Oliveira, vice-presidente da Associação de Mucopolissacaridoses da Bahia. O motivo das mortes seria a falta de medicamentos importados pela Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab).
Luiz Henrique Nepomuceno faleceu no Hospital São Rafael, no dia 11 de maio e João de Vitor, no primeiro dia deste mês. “No estado, temos mais 18 crianças correndo o risco de morrer”, denuncia Márcia Oliveira. Segundo Lucas Duarte Andrade, coordenador da Diretoria de Assistência Farmacêutica do Estado da Bahia, setor da Sesab responsável pelos medicamentos, os trâmites de importação foram feitos com bastante antecedência. Para ele, o problema é burocrático. “Fizemos o pedido em novembro, mas só agora o embarque dos medicamentos foi autorizado. Acredito que estejam aqui em uma semana”, informou.
Segundo Márcia Oliveira, com a interrupção do tratamento, todo o sistema orgânico das crianças é afetado, aumenta o nível de incapacidade e diminui a expectativa de vida. Lucas Duarte, por sua vez, acredita que por se tratar de uma doença rara, muito complexa e que determina curta longevidade aos pacientes, é muito difícil atrelar as mortes ao atraso na entrega dos medicamentos. “Além disso, fizemos tudo que estava ao nosso alcance”, justifica.
Controvérsias a parte, o fato é que o Sesab gasta cerca de 15 milhões de reais com a importação dos medicamentos, o que só e feito graças a ações judiciais levadas a cabo pelos pais dos portadores da mucopolissacaridoses (MPS). É que apesar do tratamento de doenças como estas, através do SUS, ser prevista em lei, na prática isso só ocorre por força de determinação da justiça.
“Para mantermos nossos filhos vivos temos que enfrentar batalhas judiciais e muita burocracia, e mesmo assim o resultado muitas vezes não chega a tempo”, reclama, Márcia.
Vontade política – Para geneticista Angelina Acosta, pesquisadora da doença, o problema todo é criado por falta de vontade política. Segundo ela, tanto a burocracia que envolve a compra do medicamento no exterior, como todos os problemas vinculados ao tratamento da MPS, poderiam ser resolvidos facilmente, se assim fosse a vontade dos políticos responsáveis.
O problema dos medicamentos poderia ser resolvido com a inclusão dos remédios, três ao todo, na lista do Programa de Medicamentos de Dispensação em Caráter Excepcional.
Com isso, segundo Angelina, os medicamentos poderiam ser estocados, o que é ainda é ilegal. Devido a este “detalhe” os pedidos de importação só são feitos quando as estantes da Sesab estão vazias, o que demanda também ações judiciais por parte dos pais.
Quanto ao tratamento, segundo Angelina, o problema é que não há um programa governamental para a doença. “Falta uma portaria regulamentando o tratamento, nem mesmo a Genética Clínica, especialidade que estuda e trata distúrbios genéticos e hereditários, como a MPS, não é contemplada pelo SUS”, explica.
Segundo Márcia Oliveira, com a interrupção do tratamento, todo o sistema orgânico das crianças é afetado, aumenta o nível de incapacidade e diminui a expectativa de vida. Lucas Duarte, por sua vez, acredita que por se tratar de uma doença rara, muito complexa e que determina curta longevidade aos pacientes, é muito difícil atrelar as mortes ao atraso na entrega dos medicamentos. “Além disso, fizemos tudo que estava ao nosso alcance”, justifica.
Controvérsias a parte, o fato é que o Sesab gasta cerca de 15 milhões de reais com a importação dos medicamentos, o que só e feito graças a ações judiciais levadas a cabo pelos pais dos portadores da mucopolissacaridoses (MPS). É que apesar do tratamento de doenças como estas, através do SUS, ser prevista em lei, na prática isso só ocorre por força de determinação da justiça.
“Para mantermos nossos filhos vivos temos que enfrentar batalhas judiciais e muita burocracia, e mesmo assim o resultado muitas vezes não chega a tempo”, reclama, Márcia.
Vontade política – Para geneticista Angelina Acosta, pesquisadora da doença, o problema todo é criado por falta de vontade política. Segundo ela, tanto a burocracia que envolve a compra do medicamento no exterior, como todos os problemas vinculados ao tratamento da MPS, poderiam ser resolvidos facilmente, se assim fosse a vontade dos políticos responsáveis.
O problema dos medicamentos poderia ser resolvido com a inclusão dos remédios, três ao todo, na lista do Programa de Medicamentos de Dispensação em Caráter Excepcional.
Com isso, segundo Angelina, os medicamentos poderiam ser estocados, o que é ainda é ilegal. Devido a este “detalhe” os pedidos de importação só são feitos quando as estantes da Sesab estão vazias, o que demanda também ações judiciais por parte dos pais.
Quanto ao tratamento, segundo Angelina, o problema é que não há um programa governamental para a doença. “Falta uma portaria regulamentando o tratamento, nem mesmo a Genética Clínica, especialidade que estuda e trata distúrbios genéticos e hereditários, como a MPS, não é contemplada pelo SUS”, explica.
Abaixo assinado pela Vida!
ASSINE ESSE ABAIXO ASSINADO CLICANDO NA FOTO DO DUDU COM A BIANCA.
Atualmente os portadores de Mucopolissacaridose só conseguem auxílio por via judicial, ou seja, precisam processar o governo para ter direito a um tratamento que melhora a sua qualidade de vida. O custo mensal ultrapassa os 50 mil reais! Sem serem tratados, os portadores de MPS morrem, ainda na infância.
Atualmente os portadores de Mucopolissacaridose só conseguem auxílio por via judicial, ou seja, precisam processar o governo para ter direito a um tratamento que melhora a sua qualidade de vida. O custo mensal ultrapassa os 50 mil reais! Sem serem tratados, os portadores de MPS morrem, ainda na infância.
Você pode ajudar a mudar essa situação, assinando nossa petição por uma lei, semelhante a dos medicamentos para AIDS, que obrigue o governo a subsidiar o tratamento da MPS.
ASSINE AQUI E SALVE UMA VIDA! http://www.euqueroviver.org.br/index.php?pg=abaixo-assinado - ASSINE AQUI
Manifesto pela vida - Assine pela vida!
Atualmente, o Instituto Canguru está engajado em conseguir assinaturas em prol do Manifesto pela Vida. Trata-se de um movimento pela regulamentação do Projeto de Genética Médica (Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica), que foi publicado no diário oficial em janeiro de 2009 e até hoje não foi regulamentado.
A regulamentação deste projeto é essencial porque somente depois dela será possível que pessoas com doenças genéticas e raras tenham acesso pela rede pública de saúde a aconselhamento genético, exames de diagnóstico e tratamento, além da criação de centros de referência para tratamento em todas as regiões do país. Regulamentar significa publicar diretrizes que especifiquem o que deve ser feito em cada caso, daí a importância.
Entenda a Mucopolissacaridose em vídeo!
Se você ainda não entendeu o que é Mucopolissacaridose e o que a Associação Paulista de Mucopolissacaridose faz, aqui está a explicação:
Abraço Ecológico
Nos dias 29 e 30 de julho de 2011, em Araranguá - SC, acontecerá o maior evento Ecológico do sul do Brasil.
Letícia Campos, o perfil do twitter @lecamfipe e diretora de marketing do evento, sensibilizada com o trabalho do Instituto Eu quero Viver em prol dos portadores de MPS, irá desenvolver um trabalho para divulgar o Instituto durante o evento.
E como é um evento do bem, nada mais, nada menos falar que o Instituto Eu Quero Viver também é do bem.
No dia do evento serão colocados cadernos de assinaturas em pontos estratégicos para coleta de assinaturas para o abaixo-assinado.
Para maiores informações a página http://www.abracoecologico.tk/ poderá ser consultada.
Letícia Campos, o perfil do twitter @lecamfipe e diretora de marketing do evento, sensibilizada com o trabalho do Instituto Eu quero Viver em prol dos portadores de MPS, irá desenvolver um trabalho para divulgar o Instituto durante o evento.
E como é um evento do bem, nada mais, nada menos falar que o Instituto Eu Quero Viver também é do bem.
No dia do evento serão colocados cadernos de assinaturas em pontos estratégicos para coleta de assinaturas para o abaixo-assinado.
Para maiores informações a página http://www.abracoecologico.tk/ poderá ser consultada.
Twitter: segue lá e saiba mais sobre o instituto
www.twitter.com/EuqueroviverBR
www.twitter.com/BiancaRinaldi
www.twitter.com/Nannaah_Brum
Estamos sempre postando novidades sobre o Instituto!
www.twitter.com/BiancaRinaldi
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Governador Marconi Perillo (PSDB) apóia o Instituto Eu Quero viver
O Governador do Estado de Goiás, Marconi Perillo (PSDB), esteve presente neste sábado, 02 de julho, na 10ª edição do Evento Só Para Mulheres que aconteceu nos dias 1, 2 e 3 de julho, das 10h as 21h, no Centro de Convenções de Goiânia.
Durante o encontro do governador com a líder de movimentos de defesa dos direitos das mulheres Maria da Penha, a atriz Bianca Rinaldi, presidente do Instituto Eu Quero Viver, e seu esposo Eduardo Menga, tiveram a oportunidade de conversar com o governador e mostrar os objetivos do Instituto, destacando a necessidade da inclusão dos medicamentos para tratamento da Mucopolissacaridose na lista do SUS.
Na oportunidade, Bianca Rinaldi apontou ao governador Marconi Perillo as dificuldades encontradas pelos portadores das MPSs para adquirir a medicação e também o abaixo-assinado criado pelo Instituto Eu Quero Viver que tem o objetivo de captar 1,3 milhões de assinaturas, para que o Governo Federal e Ministério da Saúde inclua estes medicamentos na lista do SUS.
Sensibilizado com a situação o governador não mediu esforços, prontificando-se a assinar a petição e também colocou-se à disposição do Instituto Eu quero Viver.
Instituto Eu Quero Viver nasce para ajudar os portadores de Mucopolissacaridose
Fundada no mês de maio deste ano, a instituição luta para reduzir os custos de medicamentos e tratamento dos portadores desta
enfermidade genética que, por enquanto, não tem cura.
XX de julho de 2001 – No Brasil, há conhecimento de que aproximadamente 600 crianças possuem a mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária, causada por erros inatos do metabolismo que determinam a diminuição da atividade de determinadas enzimas, atuando em uma estrutura da célula chamada lisossomo. As manifestações podem ser diversas, pois afetam vários órgãos e possuem graus “leves a muito graves”.
Deste número, apenas 295 portadores podem ser tratadas com os medicamentos disponíveis. A incidência é de 1 para 22.550 nascidos. Um portador de MPS se vê obrigado a pagar de R$ 50.000,00 a R$100.000,00 por mês por um tratamento que traga melhores condições de vida. Um valor bastante alto, para uma economia que gira em torno de um salário mínimo de R$ 545,00.
Ao conhecer e entender a história de Dudu Próspero, portador de MSP, a atriz Bianca Rinaldi constituiu o INSTITUTO Eu Quero Viver. O objetivo desta ONG, é oferecer suporte aos portadores e familiares, que lutam contra uma doença que até o momento parece não ter cura, e pior, é progressiva.
“Sem tratamento, os portadores falecem ainda na infância. Atualmente, para ter direito à assistência, os portadores são obrigados a entrar com uma ação judicial contra o Governo Federal. Conversamos pessoalmente em Brasília, com o Ministro da Saúde, Dr. Alexandre Padilha, e nos informou que para resolver esse problema, colocaria os remédios na lista do SUS – Sistema Único de Saúde”, contou Bianca.
O INSTITUTO também busca proporcionar estrutura para que esses pacientes recebam o tratamento, já que são realizados em poucos Estados brasileiros. “Desejamos igualmente buscar verbas para financiar pesquisas para descobrir tratamentos a todos os níveis do MPS. Queremos aumentar a consciência pública sobre a doença e prestar apoio e informações para famílias que lidam com este diagnóstico devastador”, encerrou a atriz.
Para mais informações: www.euqueroviver.org.br
A P O I A D O R E S C O M T W I B B O N
Isto mostra que juntos podemos não só mudar a situação dos portadores de Mucopolissacaridose no Brasil, mas influenciar aquelas pessoas que possuem o poder de proporcionar condições dignas para os portadores dessa doença. Sabemos que vamos encontrar dificuldades, mas com o apoio de todos vocês alcançaremos nossos objetivos.
Muito obrigado!
Parceiros do Instituto Eu quero Viver
Blog do Dudu Próspero:
• http://blogdodudueamigos.wordpress.com/
Fundação Xuxa Menenguel:
• http://www.fundacaoxuxameneghel.org.br/
Setor Reciclagem:
• http://www.setorreciclagem.com.br/
Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de MPS:
Associação Evangélica REVIFÉ Revivendo com Fé:
Respeito ao Planeta Muoio Planejamento & Marketing:
Abraço Ecológico Maior evento ecológico do sul do Brasil:
Dália Comunicação Jornal Bleh - baladas, lazer, entretenimento!:
Elo Solidário Juntando você com quem precisa:
Depoimento da Bianca Rinaldi
"O Dudu Próspero e Amigos portadores de MPS, no momento são “invisíveis” aos olhos da sociedade e nós somos os responsáveis para mudar isso"
Bianca Rinaldi
Bianca Rinaldi
Dudu Prospero Portador de MPS
A maioria dos portadores de MPS não passam da infância.
Você pode mudar essa situação!
Quais são os objetivos do Instituto Eu Quero viver?
O Instituto "Eu Quero Viver" é uma organização não-governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos e criado para as seguintes finalidades:
* Ajudar na qualidade de vida dos portadores de doenças raras;
Saiba sobre o Blog
Este blog é pra aumentar a consciência pública sobre a MPS e prestar apoio e informação às famílias que lidam com este diagnóstico devastador.
Mucopolissacaridose (MPS), é uma doença genética, rara e progressiva causada por uma deficiência enzimática.
Missão: Angariar fundos para apoiar a investigação de tratamentos inovadores e possíveis curas da MPS, melhorando a qualidade de vida dos portadores e de suas famílias.
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