Bianca Rinaldi rouba a cena com decotão em desfile de joias no Rio

A atriz Bianca Rinaldi conferiu o desfile de lançamento da nova coleção de da joalheria “Göttin”, na Barra da Tijuca, no Rio. Com um vestido preto de decote generoso, Bianca atraiu as atenções pela ótima forma. 

Mucopolissacaridose

Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG).

O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.

O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.
Fonte: www.dudueamigos.com.br

Instituto Eu Quero Viver comprou agulhas para o tratamento de mucopolissacaridoses

Devido à falta de agulhas nos hospitais do SUS, Instituto Eu Quero Viver e Associação Paulista de Mucopolissacaridoses doaram R$ 28.000,00 para a compra de agulhas port-o-caht, utilizadas nos portadores desta doença

28 de setembro de 2011 - E o descaso continua! Além da falta de medicamentos para o tratamento de mucopolissacaridoses no sistema de saúde público do País, agora, o problema se estende ao fornecimento de materiais necessários para efetuar o tratamento. 

De acordo com o Instituto Eu Quero Viver, os hospitais não têm agulhas para realizar a infusão do remédio. '"Cada uma custa de R$ 15,00 a R$ 45,00 e pelo número de portadores no País, até janeiro, serão necessárias 500 unidades'", declarou o Tesoureiro do Instituto, Eduardo Menga. Como o Governo não toma nenhuma providência para repor os estoques dos hospitais, o Instituto e a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses se recusaram a fechar os olhos para essa situação e compraram R$ 28.000,00 em agulhas. 

'"Não podemos desamparar as pessoas que sofrem de MPS. Em média, são utilizadas 100 agulhas por mês; mas este número pode aumentar conforme a indicação por parte do médico, para garantir a saúde do paciente'", afirmou a atriz Bianca Rinaldi, Presidente do Instituto Eu Quero Viver. Estas agulhas são necessárias aos doentes crônicos, que fazem o tratamento de reposição enzimática - T.R.E - MPS I, II e VI - e por isso, dependem de medicação endovenosa constante. 

A Presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Membro do Conselho Fiscal do Instituto Eu Quero Viver, Regina Próspero, contou que os responsáveis pelos hospitais do SUS, dizem que os insumos são muito caros para se dispensar com pacientes de MPS. 

'"Nem todos os portadores fazem o uso de port-o-cath, apesar de ser o sonho de consumo dos enfermeiros, pela facilidade de introdução da agulha e garantia de acesso venoso. Com o ''port'' não há perigo do paciente ficar sem infusão, a menos que não tenha a agulha'", argumentou Regina, explicando que as infusões ocorrem toda a semana, de três a cinco horas em hospitais ou clínicas especializadas. As veias ficam '"cansadas'" e apesar de serem visíveis a olho nú, quando introduzidas as agulhas (mesmo as do tipo Butterfly), elas se rompem ou se afastam, tendo o profissional que procurar outra veia. '"As picadas são muito dolorosas, e existem pacientes que chegam a ter de 10 a 15 picadas para garantir a infusão ou o término dela. Alguns acabam por desistir do tratamento na mesma semana. Quando isso acontece, é necessário a colocação do ''port'' para a continuidade do tratamento - T.R.E - e garantia de vida ao paciente'", detalhou. 

Para ajudar nesta causa e obter mais informações acesse:    www.euqueroviver.org.br

Bianca Rinaldi se emociona com a Situação dos Portadores de MPS

A ATRIZ BIANCA RINALDI CHORA E SE EMOCIONA AO FALAR DA DOENÇA mucopolissacaridose E SUA LUTA PARA AJUDAR ESSE PORTADORES COM O INSTITUTO EU QUERO VIVER NO  PROGRAMA BALANÇO GERAL 

http://videos.r7.com/atriz-bianca-rinaldi-faz-campanha-para-portadores-de-doenca-rara-no-rio/idmedia/4e540474e4b009065bc38071.html

Pedido da Bianca Rinaldi

No site do Insituto @EuQueroViverBR tem a carta que fizeram para a Presidente e estou certa que vocês já leram, correto?


Vamos mandar para o email: Gabinete Pessoal do Presidente <gabpr@planalto.gov.br> a carta que está no site do Instituto.
é só salvar no seu computador e enviar para a Presidente Dilma do seu email! Você faria isso? Gabinete do Presidente gabpr@planalto.gov.br


clicar e você verá a opção d salvar no seu computador em PDF! depois é enviar para Gabinete Pessoal do Presidente <gabpr@planalto.gov.br>


Gente, o assunto, vocês escolhem para colocar no email. Que tal: "Eu Quero Viver Presidente!"


Viia @BiancaRinaldi  no Twitter, confiraam nos favoitos dela!

Atriz Bianca Rinaldi realiza campanha para ajudar crianças doentes

A mucopolissacaridose é uma doença genética, degenerativa e rara que surge quando o organismo pára de produzir uma enzima responsável por descartar substâncias que não servem mais. O tratamento pode custar até R$ 100 mil por mês. No Brasil, há 550 portadores da síndrome e foi por meio de uma rede social que a atriz da Rede Record Bianca Rinaldi conheceu um desses pacientes e fundou uma ONG para ajudar no tratamento dessas crianças e jovens.




Veja o video aqui nesse link:  http://noticias.r7.com/videos/atriz-bianca-rinaldi-realiza-campanha-para-ajudar-criancas-doentes/idmedia/4e50000692bb5a06d1e42b09.html

Justiça manda secretário fornecer droga de alto custo

A Justiça de São Paulo deu 72 horas para que o secretário de Estado da Saúde, Giovani Guido Cerri, providencie a entrega de um medicamento de alto custo para o menino Vítor Ribeiro da Costa, que sofre de mucopolissacaridose. O remédio está em falta e não há previsão de entrega.

Desde 2007, por ordem judicial, a criança tem o direito de receber a medicação, que é importada e custa R$ 50 mil/mês. Sem a droga, Vitor corre risco de morte. O promotor Wilson Tafner entrou com uma ação de execução contra Cerri, pedindo o cumprimento da decisão, sob pena de ser processado por improbidade administrativa e descumprimento de ordem judicial.

Segundo Regina Próspero, presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridose, 31 das 91 crianças em tratamento no Estado estão sem o medicamento. A Secretaria de Estado da Saúde informou que ainda não foi notificada da decisão e diz que o medicamento não foi comprado ainda porque o laboratório não comparece nas licitações. 

Sandra de Andrade, uma das editoras do Blog da Dilma e presidente do REVIFÉ também assino esta carta.. Veja:

    Eu, Sandra de Andrade, uma das editoras do Blog da Dilma e presidente do REVIFÉ também assino esta carta e peço que meus companheiros editores do Blog da Dilma repassem esta carta e a publiquem em seus blogs.

A nossa Presidenta Dilma nos conhece e aos nossos esforços para manter este blog e os nossos blogs pessoais, nunca esmorecemos na campanha para sua eleição mesmo levando pancada de todos os tipos e de todos os lados, e tenho a certeza que ao tomar conhecimento desta carta a nossa Presidenta tomará as devidas providências para que estas vidas sejam valorizadas e recebam do governo federal, através do Ministério da Saúde, as condições legais e humanas para uma vida digna e não morrerem por omissão e usufruir dos direitos descritos em nossa Carta Magna - A nossa Constituição.

URGENTE! CARTA ABERTA PARA A PRESIDENTA DILMA

URGENTE! CARTA ABERTA PARA A PRESIDENTA DILMA.

Rio de Janeiro, 11 de Agosto de 2011

Excelentíssima Presidenta Dilma Rousseff

Vimos a sua atenção, respeitosamente, solicitar que leia esta carta com o máximo de atenção pois um "holocausto" oficioso, está sendo imposto as crianças portadoras de doenças genéticas, raras e degenerativas.

Com o direito que nos foi oficializado por um estatuto registrado em cartório, como representantes do Instituto Eu Quero Viver, ONG idealizada e criada pela atriz Brasileira Bianca Rinaldi para dar apoio ao portadores dessas doenças, mais precisamente e neste momento, a Mucopolissacaridose, queremos demonstrar veementemente a nossa indignação para o descaso que estes portadores e seus familiares vem recebendo dos governos estaduais, através das suas secretarias de saúde e pedir a sua valiosa ajuda, pois já esgotamos todos os meios disponíveis e ao nosso alcance.

Em março deste ano, estivemos com o Ministro Alexandre Padilha em Brasília com a ajuda e na presença do Senador Marcelo Crivella para pedir por uma solução definitiva para o problema. Infelizmente, não obtivemos nenhum resultado com esta audiência.

Por se tratar de medicamentos extremamente caros e que não estão na lista do SUS, por motivos apresentados pelo seu Ministério da Saúde, motivos estes contestáveis pelos direitos humanos de qualquer país, os portadores são obrigados a acionar judicialmente o governo para poder receber um tratamento que lhe é, por direito constitucional, devido.

Porem a lei não é cumprida. A decisão judicial é ignorada e agora, mais uma vez, o estado de São Paulo encontra-se sem os medicamentos Idursulfase e Galsulfase, respectivamente para Mucopolissacaridose II (MPS II) e MPS VI.

Nossos portadores padecerão com esta doença que não perdoa "falhas". 

O resultado é certo: A Morte!

Este terrível problema já está se tornando corriqueiro e inconcebível, uma vez que nossos portadores precisam deste tratamento para garantir-lhes A VIDA.

Algo precisa ser feito para que estas famílias do portadores, não precisem passar mais por isso. 

Está se tornando um descaso com aqueles ao qual o Estado deveria proteger.

Quando questionamos o Ministério da Saúde, ele nos responde que a parte dele está sendo feita e que devemos procurar a secretaria da saúde do estado de São Paulo.

A primeira parte da resposta, já não é verdadeira pois este são os portadores que acionaram o Ministério da Saúde, e que estão atualmente aguardando os seus medicamentos:

DÉBORA DA SILVA RODRIGUES – MG

ISABELA DOS SANTOS COSTA - MG

ANA RITA MOREIRA MARTINIANO DINIZ - PB

IVAN MATHEUS OLIVEIRA DE AZEVEDO  – AM

LUIZ GUSTAVO TEIXEIRA VIANA - RJ

DENISE BRUNETTI KANSLER - SP

BEATRIZ LETÍCIA GOMES DE ABREU - SP

E a segunda parte da resposta, nos parece um pouco fora de propósito quando um Ministério como o da Saúde "lava as suas mãos" pois o problema deixa de ser dele e passa a ser do Estado. 

Pelo que entendemos, os Estados estão sob a supervisão do Governo Federal. 

Excelência, em nome de todos os portadores de Mucopolissacaridose, do Instituto Eu Quero Viver e das Associações de Familiares dos Portadores, lhe imploro ajuda e nos colocamos à disposição para colaborar dentro das nossas limitações, com Vossa Excelência para reverter esta situação.

Atenciosamente,

www.euqueroviver.org.br

Bianca Rinaldi - Presidente

Eduardo Menga - Tesoureiro

            

Bianca Rinaldi cobra autoridades

 

Que Bianca Rinaldi (36) é o grande nome por trás da Instituto Eu Quero Viver, que busca o desenvolvimento de técnicas para o tratamento da doença Mucopolissacaridose (MPS), uma enfermidade genética, rara e progressiva, todo o Brasil sabe. Agora, a bela investe na divulgação da ONG e aproveita suas redes sociais para cobrar medidas efetivas das autoridades.
Em seu Twitter, Bianca questinou o atual Ministro da Saúde, Alexandre Padilha (39), sobre a falta de medicamentos disponíveis para quem padece da enfermidade. "Boa Noite meu Ministro. Os portadores de MPS de SP estão outra vez sem o medicamento. Pelo amor de Deus, precisamos de sua ajuda", postou em seu microblog.
Já para o governador do Estado de São Paulo, Geraldo Alckimin (48), Bianca disse ter interesse em discutir o assunto com ele.

Engajada, né?