Fundada no mês de maio deste ano, a instituição luta para reduzir os custos de medicamentos e tratamento dos portadores desta
enfermidade genética que, por enquanto, não tem cura.
XX de julho de 2001 – No Brasil, há conhecimento de que aproximadamente 600 crianças possuem a mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária, causada por erros inatos do metabolismo que determinam a diminuição da atividade de determinadas enzimas, atuando em uma estrutura da célula chamada lisossomo. As manifestações podem ser diversas, pois afetam vários órgãos e possuem graus “leves a muito graves”.
Deste número, apenas 295 portadores podem ser tratadas com os medicamentos disponíveis. A incidência é de 1 para 22.550 nascidos. Um portador de MPS se vê obrigado a pagar de R$ 50.000,00 a R$100.000,00 por mês por um tratamento que traga melhores condições de vida. Um valor bastante alto, para uma economia que gira em torno de um salário mínimo de R$ 545,00.
Ao conhecer e entender a história de Dudu Próspero, portador de MSP, a atriz Bianca Rinaldi constituiu o INSTITUTO Eu Quero Viver. O objetivo desta ONG, é oferecer suporte aos portadores e familiares, que lutam contra uma doença que até o momento parece não ter cura, e pior, é progressiva.
“Sem tratamento, os portadores falecem ainda na infância. Atualmente, para ter direito à assistência, os portadores são obrigados a entrar com uma ação judicial contra o Governo Federal. Conversamos pessoalmente em Brasília, com o Ministro da Saúde, Dr. Alexandre Padilha, e nos informou que para resolver esse problema, colocaria os remédios na lista do SUS – Sistema Único de Saúde”, contou Bianca.
O INSTITUTO também busca proporcionar estrutura para que esses pacientes recebam o tratamento, já que são realizados em poucos Estados brasileiros. “Desejamos igualmente buscar verbas para financiar pesquisas para descobrir tratamentos a todos os níveis do MPS. Queremos aumentar a consciência pública sobre a doença e prestar apoio e informações para famílias que lidam com este diagnóstico devastador”, encerrou a atriz.
Para mais informações: www.euqueroviver.org.br
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