Para o Ministério da Saúde e Presidência da República

Excelentíssimo Ministro da Saúde.

Em reunião no dia 1 de março de 2011, o Instituto Eu Quero Viver explicou a situação em que se encontram os portadores de Mucopolissacaridose, uma síndrome progressiva e fatal.
Esclarecemos que todos os portadores de MPS precisam de tratamentos multidisciplinares, sendo que a grande maioria deles está recebendo a medicação via ação judicial.
Como ainda assim não houve manifestação, por parte do Ministério, sobre a inclusão dos medicamentos para tratamento das MPSs na lista de alto custo do SUS e a Regulamentação da Política de Genética do SUS, junto minha assinatura a de outras pessoas que se importam, para mostrar que é um assunto de interesse nacional.
Certo de que nosso pedido terá uma atenção especial de sua parte, me despeço desejando muita saúde para seus amigos e familiares.